Doenças cardíacas raras
O paciente que sofre de uma doença rara encontra dificuldades adicionais. Em 1º lugar ocorre mais vezes um diagnóstico tardio, o que prejudica o tratamento atempado. Ao mesmo tempo, o conhecimento científico sobre as doenças raras é sempre mais escasso e incerto. Para qualquer doente crónico, o conhecimento sobre a sua patologia e a interação com outros pacientes na mesma situação é essencial mas está, também, dificultado pela raridade da sua doença. Nesta secção estão reunidos links que poderão ser uteis para esses propósitos.
The National Organization for Rare Disorders (NORD):
Linha rara